La tanatología al servicio del cuidador primario

Nos han dicho siempre que: la vida merece la pena ser vivida, pero ¿qué tanto esta vida puede ser disfrutada verdaderamente por un cuidador primario?, en ocasiones se genera tanto el cuidado al enfermo y se deja atrás a quien día y noche pasa junto a su cama para que este no decaiga y se sienta mejor. Concebir al cuidador primario como pieza clave en el rompecabezas de la complejidad llamada enfermedad, nos deja pensando… ¿será esta una vida con calidad para darse a los demás? ¿qué precio paga quien, sin pensarlo dos veces, da lo mejor de sí para otras personas? Las preguntas no son fáciles de contestar pero será necesario definir en primera instancia quien es el cuidador primario y que funciones son las que cubre dentro del proceso del enfermo crónico – degenerativo o terminal. Díaz-Veiga (1997) define al cuidador primario como “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones”.

Los cuidadores primarios hacen muchas cosas para apoyar a su familiar o amigo enfermo: preparan los alimentos, les ayudan con el baño o la limpieza diaria, le acompañan a las consultas y durante las hospitalizaciones; compran los medicamentos y le ayudan a tomarlos, en algunos casos también realizan curaciones o procedimientos médicos, platican con el paciente, le ayudan a mantener un buen estado de ánimo, entre muchas otras. Desde este punto podemos entender que el cuidador se hace por amor hacia el otro, su humanidad se ve presente al dar apoyo a quien le necesita pero al mismo tiempo responder solidariamente a quienes le rodean ya que en este caso cualquier persona puede serlo sin necesidad de alguna preparación especial ya que con el tiempo esta capacitación se va desarrollando. Con ello podemos decir que la persona que cuida ofrece un apoyo incondicional al otro por medio de su trabajo altruista, ya que la mayoría de quienes son cuidadores no reciben una remuneración económica por su labor, por lo tanto hablamos de que la persona que desarrolla estas habilidades se sensibiliza en la parte emocional pero al mismo tiempo genera un desgaste dentro de ella ¿cómo podrá entonces ayudar si esta misma persona necesita ayuda? Si hablamos de que es necesario poder generar un apoyo y cuidar al cuidador será prudente pensar en la posibilidad de un espacio donde no se le vea como aquella persona que acompaña, o el familiar de X persona, sino concebirle como un ser desde las esferas del desarrollo:

• Biológico

Ya que el desgaste de acompañar se ve reflejado en situaciones somáticas a través de enfermedades constantes, dolores o desarrollo de gastritis, colitis, entre otras, además de los trastornos alimenticios y del sueño.

• Psicológico

Al cuidar a un paciente, el miedo constante sobre su situación o incluso que pueda morir ante el cuidado, desarrolla emociones que constantemente alarman al cuidador por lo cual este desgaste afecta las emociones y desencadena sentimientos de enejo ante el enfermo o frustración por la calidad de vida que está teniendo.

• Social

La pérdida de su persona, ya que en vez de ser “Fernando” pasa a ser “El que cuida a la Abuelita” por ello pierde poco a poco amigos, salidas y su vida ya que depende totalmente de lo que le pueda pasar al enfermo.

• Espiritual

Hay una cuestión constante sobre ¿por qué dejarme a mí este “paquete”? ¿Cuándo saldrá mi enfermo de esta situación? ¿Por qué nos tocó a nosotros? Ya que en ocasiones pueden perder esta parte espiritual al no tener una respuesta y ver un callejón sin salida.

Esto no quiere decir que el cuidador deja de amar o querer a su paciente, sino que el desgaste en los ámbitos ya mencionados, merma las relaciones humanas y este estado de altruismo y humanización sobre el apoyo al enfermo puede convertirse en malas atenciones y desinterés a largo plazo. A estos focos rojos, le llamamos síndrome de burnout. Cherniss (1980) lo describen como una pérdida progresiva de idealismo, energía y propósito, mientras que otros estudiosos en el campo de la psicología lo ubican como un estado de desgaste emocional y físico (Pines, Aronson, 1981) o en su definición comúnmente más conocida, como una condición multidimensional de agotamiento emocional, despersonalización y disminución de la realización personal, que se da en ocupaciones con contacto directo y constante con gente (Maslach, 1981).

De tal forma que se caracteriza por:

• Agotamiento emocional, fatiga y depresión.

• Relación de los síntomas con la actividad laboral.

• Predominancia de estos síntomas en los ámbitos mentales y conductuales sobre el cansancio físico.

• Aparición de los síntomas en personas normales sin antecedentes “psicopatológicos”.

• Ineficiencia y pobre desempeño en el trabajo.

Pero ¿cómo prevenir que el cuidador se deshumanice y desarrolle el síndrome?, desde este punto podemos entrelazar al cuidado del cuidador y la tanatología como un apoyo para quienes generan apoyo a otros. Para Polo Scott (s.f.) la Tanatología es: el estudio científico y humanístico de todo conocimiento relacionado con el morir, la muerte y el duelo del ser humano y nos proporciona las herramientas que necesitamos para enfrentar la muerte y sus distintos procesos. Apoya la revaloración de la calidad de vida del paciente, su familia, amigos y cuerpo médico. aSi acercamos dicho concepto a la intervención de apoyo con el cuidador primario, veremos que podemos entender el punto entre desarrollo del cuidador y su acompañamiento integral en el proceso de concebirse como un ser con historia, sin perder el sentido de responsabilidad que adquiere de manera libre y desinteresada con su paciente, al cual acompaña.

Para prevenir el síndrome y reforzar en el cuidador su sentido de vida es necesario, desde el campo de la tanatología, poder desarrollar momentos donde el cuidador se vuelva un paciente el cual necesita ser escuchado sin miedo a recriminaciones o a sentirse mal por expresar su cansancio o fatiga sobre el cuidado de su paciente, ya que recordemos algo importante EL TAMBIEN NECESITA APOYO INCONDICIONAL. Cada cuidador es diferente, no puede interpretarse de una manera estática y lineal la transición de la persona cuidadora por cada una de las fases. A lo largo del proceso de cuidar, se irán manifestando sentimientos y conductas propias de diferentes etapas y se observarán avances y retrocesos. Lo importante es que sepa identificar el soporte informativo y el cuidado emocional necesario a lo largo del proceso, para lo cual la tanatología puede ser una herramienta valiosa dentro de este cambio promoviendo un espacio de reflexión, pero sobre todo de escucha activa al cuidador – paciente.

En ocasiones la culpabilidad y el miedo de estar enojado constantemente con su paciente, genera en el cuidador inseguridad y sobre todo las preguntas: ¿acaso ya no quiero a mi enfermo? ¿Por qué soy tan malo si mi familiar siempre me apoyo y estuvo a mi lado?, en esos momentos quienes acompañan en el dolor y la desesperanza (tanatólogos) pueden ser una pieza clave en el proceso de reconocer que al ser seres humanos cometemos errores, nos enojamos y también nos cansamos, ya que no podemos estar íntegros siempre porque es parte de vivir y aprender, la culpabilidad se vuelve una constante en los cuidadores y les atormenta pero la tanatología da pauta para que entiendan que no hay sentimientos buenos o malos, simplemente sentimientos que tenemos como seres humanos. No olvidemos que los cuidadores también pasan por procesos de duelo al observar como día a día su paciente va empeorando y el no poder externar sentimientos de dolor o angustia frente a estos hace que se vuelvan más vulnerables al sufrimiento y la desesperanza.

El duelo es normal ante la pérdida, no es una enfermedad y la mayor parte de personas lo superan sin problema y sin necesidad de intervenciones psicológicas profesionales gracias al apoyo que les brindan sus propias redes sociales, pero en ocasiones estas redes de apoyo no llegan al cuidador, quedando en un vacío al ver morir a su paciente ya que muchos de ellos estuvieron desde el inicio hasta el fin del proceso, pudiendo ser crónico – degenerativo o repentino. Es aquí donde la consejería tanatológica da una luz después de una perdida que no solo abarca a la persona fallecida, sino también a quien estuvo durante todo su proceso y que en ocasiones resulta ser el más afectado porque no solo pierde al amigo, familiar o ser amado, sino también es necesario redescubrirlo como persona lo cual puede generarse a través de un proceso con la aplicación de técnicas que ayuden a la persona en su paso por el consultorio pero la tanatología no solo queda en el proceso después de la perdida, sino también puede ser una herramienta preventiva para el cuidado del mismo cuidador dando a conocer que antes de asumir las responsabilidades de atención, el cuidador primario deberá tener en cuenta los siguientes elementos:

• La información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolución.

• Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad de su familiar.

• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia.

• Mantener, si es posible, sus actividades habituales.

• Saber organizarse y cuidarse.

• Prepararse para enfrentar la etapa de duelo.

Si enfocáramos esta atención tanatológica preventiva podríamos generar en el cuidador como menciona Tortolero (2015) la posibilidad de acompañar o auxiliar a una persona que lo necesita en sus últimos momentos de vida, en especial tratándose de un ser querido, puede ser percibido por el cuidador como una oportunidad para su propio desarrollo personal, produciéndole sentimientos de bienestar y gran satisfacción.

Retomando estas palabras, podríamos auxiliarnos de la tanatología como herramienta vital en la concientización del cuidador como persona y la oportunidad de desarrollarse como ser humano frente a lo que está viviendo, reconociendo en la enfermedad de su paciente y en el mismo la fragilidad de la vida, pero al mismo tiempo la oportunidad de generar un encuentro consigo mismo y con quienes le rodean. Podemos tomar el ejemplo que propone Rangel-Domínguez (2016) con un decálogo del cuidador primario, el cual dice:

Como cuidador yo tengo derecho a:

• Dedicar tiempo a mí misma/o y a las actividades que me gustan sin sentir culpa

• Expresar mis sentimientos, sin lastimar a otras personas

• Sentirme triste, enojado/a o cansada/o

• Preguntar sobre lo que no entiendo

• Buscar soluciones que se adapten a mis necesidades y posibilidades

• Ser tratado con respeto

• Pedir y recibir orientación y ayuda

• Ser reconocida/o como una persona valiosa e importante para mi familia y la comunidad

• Decir NO cuando lo que se me pide es excesivo

• Seguir con mi propia vida

Es importante que las personas que cuidan de un familiar enfermo también cuiden de sí mismos, ya que de esta forma evitarán enfermar y convertirse a su vez en un paciente, ya sea por complicaciones de una enfermedad preexistente o por el desarrollo de una enfermedad como resultado de un escaso autocuidado. Además cuidarse da la posibilidad de cuidar mejor de su familiar.

Enseñar este tipo de expresiones desde la tanatología no deshumaniza al cuidador, sino que lo hace consiente de su realidad y de los cambios que puedan darse a través de un proceso como lo es el cuidar a su paciente hasta el último momento, reconocer en este el rostro de quien sufre y reconocerse a sí mismo como un ser humano con el dolor de ver a quien ama en esas condiciones han de acercar más a la humanización de la persona ya que desafortunadamente la sociedad en la cual nos desarrollamos, exige que día a día veamos al enfermo como un estorbo y el cuidarle como una pérdida de tiempo, pero el cuidador tiene ese valor que le caracteriza desde el primer momento que se ofrece o lo ofrecen para el cuidado de su familiar, amigo o pareja. Dar herramientas para ser una persona consiente de su realidad, pero al mismo tiempo identificarse como alguien que necesita de otros para seguir adelante no le hace débil, sino conocedor de su ser y quehacer.

Reconocer entonces y humanizar el valor de quien se dedica a ser cuidador primario es pieza fundamental para entender el amor al prójimo pero al mismo tiempo a si mismo a través de las vivencias y experiencias que se adquieren durante el proceso de una enfermedad. Ver a la otra persona como alguien que tiene un valor incalculable es un tesoro que no se lleva en el bolsillo, sino en el corazón por lo cual el cuidador primario concebido desde un enfoque tanatologico es un paciente, pero tambien un ser humano que afronta no solo una perdida sino varias en diferentes momentos o al mismo tiempo, pero con una resiliencia para poder seguir adelante ya que la prueba más grande a la que se enfrenta es ver la vida y reconocer en esta que vale la pena ser vivida ofreciendo esto a quien cuido, cuida o cuidara.

Vale la pena ser cuidador primario, pero sobre todo aprender de las lecciones que se presentan en cada momento reconociendo los límites pero también las fortalezas durante el proceso, previniendo así la deshumanización y acrecentando el valor de la vida y de la dignidad humana en su enfermo.

BIBLIOGRAFIA

• Cherniss. (1980). Professional burnout in human service. New York: Praeger.

• Polo Scott, M. A. (s.f.). Dr. Marco Antonio Polo Scott. Recuperado el 18 de Octubre de 2017, de Dr. Marco Antonio Polo Scott: http://marcoantoniopoloscott.com.mx/Articulos_MarcoPolo_Scott/files/assets/basic-html/page1.html

• Rangel-Domínguez, N. (15 de Septiembre de 2016). Cuidados Paleativos. Recuperado el 18 de Octubre de 2017, de Cuidados Paleativos: http://www.cuidadospaliativos.org/uploads/2014/10/guia-de-solucion-de-problemas.pdf

• Tortolero, L., Negroe, O., & Moya, M. (10 de Agosto de 2015). Asociación Mexicana de Tanatología, A.C. Obtenido de Asociación Mexicana de Tanatología, A.C.: http://www.tanatologia-amtac.com/descargas/tesinas/296%20la%20importancia.pdf